Así es la historia de vida de alguien que espera por un trasplante

Tiene 8 años es de Gdor. Virasoro y necesita con urgencia un trasplante de intestino. Su mamá Soledad compartió su conmovedora historia de vida.

“Apenas lleguen mis intestinos, nos vamos a casa, mamá”, le promete el valiente Santiago Pedrozo, de 8 años, a su madre, Soledad Ponce. La historia de Santi conmueve por no sólo por este gesto sino por todos los avatares médicos por los que ya tuvo que pasar siendo tan pequeño.

Santi sufre de “miopatía visceral” y espera por un trasplante de intestino desde hace tres años. Junto a su mamá permanecen en la Casa de Ronald McDonald lo que les permite estar muy cerca de las intervenciones y diversas atenciones médicas a las que es sometido periódicamente.

En 2018 ya se realizaron 585 trasplantes: cómo es el procedimiento y qué leyes amparan a los pacientes La miopatía visceral es una “degeneración miopática poco frecuente de los tractos gastrointestinales y urinarios que causa una pseudo-obstrucción intestinal crónica. Se presenta megaduodeno, megavejiga y síntomas como la distensión abdominal y/o dolor, vómitos, estreñimiento, diarrea, disfagia y/o infecciones del tracto urinario”.



A los dos años, Santiago fue internado en el Hospital Miguel Sussini (Gdor. Virasoro, Corrientes) con un cuadro de distensión abdominal, pérdida de peso y vómitos. Allí comenzó la lucha de este pequeño guerrero. Su caso ya ingresó como “emergencia nacional del INCUCAI” y su mamá describió a CONBIENESTAR cómo se vive esta angustiosa espera.

“Un trasplante mejoraría enormemente su calidad de vida. En la actualidad se alimenta por vía venosa, tiene un catéter, está conectado 15 horas al alimento, a la bomba. Toma un montón de medicaciones. Además, tiene un ano contranatura, pero no funciona por lo que tiene un botón gástrico por donde se le pasa la medicación, pero además sirve para agotar su pancita, dado que no funciona su intestino”, introdujo Soledad.

Y agregó, la incansable madre: “Tiene problemas de vejiga… En fin, tiene varias complicaciones, y esta bajando mucho de peso, este jueves lo vieron los médicos, este viernes lo trata nefrología por unos valores que salieron mal en unos análisis y la semana que viene tenemos más controles…”.

En cuanto a cómo es vivir con la familia partida, comentó: “Es feo. Somos todos de Corrientes. Yo tengo tres hijos, Santi y sus dos hermanitos, quienes siguen en Corrientes. Es feo el día a día. Acá en la Casa de Ronald nos acompañamos unos a otros, pero es difícil sin la familia. Desde mayo que no veo a mis otros dos hijos. Santi pide por sus hermanos y sus hermanos lo extrañan a él. Pero no puedo tenerlos a todos conmigo acá”.

Santi y el tipo de trasplante

A Santi se lo ve motivado y no baja los brazos a la espera de un trasplante. “El intestino es uno de los órganos más difíciles de trasplantar porque es un órgano que se suele llamar ’sucio’. Recibió varios intentos de trasplantes. En 2016 llegó un órgano pero no pudo trasplantarse porque venía con cierta complicación, y en abril de este año, 2018, vino otro órgano, pero que tampoco pudo trasplantarse porque tenía una inflamación”, detalló Soledad.

“Pero ya pasaron tres años y yo noto que él se está decayendo, nos comenzamos a mover más fuerte para concientizar sobre la importancia de la donación de órganos”, confesó la madre.

Respecto de si Santi es consciente de su situación, dijo: “El sabe todo. Él te puede explicar todo lo que tiene y lo que está esperando. ‘Apenas lleguen mis intestinos, nos vamos a casa, mamá’, me dice siempre. Y yo siempre le hablé con la verdad. Santi ya tiene 8 años. Pero se lo ve muy cansado”.

Santi comenzó siento atendido en el Hospital Garrahan y luego fue derivado al Hospital Italiano. Su estancia temporal en el Casa de Ronald McDonald le permite estar junto a su mamá. Soledad comentó por último que “si no fuera que el Hospital está tan cerca de La Casa hoy no contaría con mi hijo. Esos dos o tres minutos que tardamos en llegar, si estuviéramos en otro lugar, Santi no llegaría”.

“Sé que la Fe mueve montañas y tengo Fe que mi hijo saldrá de esta”, concluyó en su diálogo con CONBIENESTAR.